小兒遺傳內分泌科一直是個很難掛號的科別。
最近疫情趨緩,大醫院的兒科門診又開始爆表。
我在亞東的門診移到了週四下午之後,門診看得太晚又開始卡到下一位門診醫師,只好中途又搬診間,讓家屬孩子跟護理師跟著我一起移動到隔壁的空診間接著看,很對不起我的護理夥伴跟家屬,但我實在是個看診快不起來的人,同樣是評估長不高,我會忍不住從孩子的生長環境、飲食習慣、睡眠習慣開始,全面評估,也就導致我動不動超時,然後被醫院追究(因為會害護理師們無法下班或是要調度人力過來支援),有時候也是很想限掛,但後來還是能看盡量看,甚至過了五點半才報到,還是讓孩子進來看。
因為我真的很常遇到,說之前一直都掛不進小兒遺傳內分泌門診、或是老遠從宜蘭、基隆、新竹來的家屬和孩子,等我看到他們的時候,可能妹妹月經都已經來半年了,身高只有一百四十初,或是弟弟身高一百五,陰莖陰毛都已經發育得差不多了,那時候他們都很著急問我:是不是來不及了?可是我們之前真的都掛不到號。
我也只能說,我們先看一下骨齡,看一下生長板癒合的狀況,看看還有沒有機會,但其實這樣的孩子能夠再介入的幅度真的有限。
所以有時候不忍心限掛,但在大醫院的體系之下,能夠看的還是很有限。
遺傳內分泌科每年訓練出來的醫師數一直很有限,尤其這個科別又需要高度的專業跟一定的宅宅屬性,要熱愛一直讀書、隨時面對沒看過的罕見疾病,背誦各種代謝途徑跟基因關聯,像福爾摩斯一樣翻遍線索解謎、去面對孩子面臨的成長問題,有這樣特質想走這條路的醫師也沒那麼多,也因此我們科的門診也集中在少數醫院,就特別難掛號。
但也因為成長發育門診的難觸及,家屬常常來醫院是看了很多網路文章之後很不安,擔心孩子生長板要閉合了、或是要性早熟了,滿懷擔心地來到門診提問,然而被專科醫師詢問的時候,常常是沒有充足準備的,好不容易掛到了一次門診,卻不能提供足夠的資訊,得到足夠的反饋,這不是很可惜嗎?
也因此,想藉由這篇文章給爸媽一個簡單的指引,在成長發育門診前,有什麼可以準備的。
1. 孩子的出生史:我知道孩子長到八九歲了,尤其有些爸媽可能又有好幾個孩子,出生體重跟週數有時候記不清楚了,可以翻閱一下手冊,順便回顧一下孩子一路是怎麼樣的成長幅度。
2. 孩子的個人史、藥物史、日常保健食品用品:有沒有過系統性疾病?比如常常腹瀉,比如過敏、氣喘在吃藥控制、藥物控制得怎麼樣?或是有沒有常常挑食?常常晚睡?睡眠品質還好嗎?有沒有用什麼中藥、精油、或是特別保養的乳液?是不是特別喜歡攝取動物性脂肪,包含雞皮、豬皮、爌肉等等?
3. 孩子的成長發育狀況:門診常常問疑似性早熟的孩子的爸媽,在這一年內孩子有特別拔高的狀況嗎?爸媽常常一時回答不上來,尤其手邊又沒有數據,只能說感覺,或是覺得自己孩子一直矮小,感覺好像都沒什麼長,但問一年大概長到幾公分,也突然答不上來,針對這種狀況,其實學齡的孩子都會有學校的體檢,每學期保健室都有量身高體重紀錄,可以去跟保健室索取,記錄下自己孩子在什麼時候多高;
或是有些爸媽會發現學校量的身高變異性相當劇烈,甚至有時候反而倒縮,那爸媽可以自己定時紀錄,以每個月為基準點來記錄身高體重,也有比較確實的孩子成長數據可以追蹤比對。
4. 孩子的身體外觀:這部分包含,孩子是否出生後有大片胎記?有沒有咖啡牛奶斑?有沒有明顯色素沉澱的地方?有沒有青春期第二性徵的發育?女生的話,乳房發育了嗎?多久了?陰毛發育了嗎?男生的話,睪丸發育了嗎?有發現陰莖變長了嗎?有的話多久了?
這些都是比較早期的青春期發育性徵,也就是代表孩子進青春期的前哨站,如果女生出現在八歲前,男生出現在九歲前,都要小心性早熟,也是我們會重點詢問的部分。
5. 爸媽的身高及發育史:雖然我們都預設爸媽很清楚自己的身高,但門診有時候也會遇到是其中一位家屬帶著孩子過來,有時候媽媽口中的爸爸的身高,跟孩子口中的身高並不一致(可能爸爸在孩子心中比較偉岸吧),或是那位家屬只能大略說可能在哪個範圍,感覺也不是太矮之類的,當然有時候也是會遇到號稱的身高跟在診間自報的身高有蠻大的不一致,導致孩子在診間一直受到震撼,不停抗議:"你不是一直跟我說你一七零嗎!"之類的狀況,
另外還有一個很重要的,是配偶也不一定會知道的,就是媽媽初經來的時間、跟爸爸身高開始抽高的時間,或是爸媽有沒有很晚才突然抽高的狀況,因為小孩的生長發育會與遺傳高度相關,所謂大器晚成的體質很可能遺傳,孩子檢測出來是體質性生長遲滯的可能性就比較高,另外青春期開始的時間也常常是遺傳來的,所以初經很早就來的妹妹,有時候會發現媽媽也是初經可能小四就來了的。
這些資訊都需要由家屬提供才會知道,就算是單一位家屬帶著孩子來,最好也還是將這些資訊備齊,在現在兩性相對平等的社會氛圍下,我也常常遇到很關心孩子的爸爸帶著妹妹來看過早的胸部發育,問起來孩子的事情爸爸什麼都知道(真是值得鼓掌的神隊友),唯獨不知道媽媽的初經時間、或是媽媽那方的家族狀況,在門診資訊就相對不夠完整,比較難判斷是不是跟遺傳體質有關。
也因此,特別建議爸爸媽媽將上述的幾點記下來,在成長發育門診前,彼此確認一下資訊,才能更好地與醫師溝通,讓醫師對孩子的狀況有更全面的評估。
最後在等待門診的期間,也要回歸我每次門診最後都會建議的,孩子的成長發育七分天注定(靠遺傳潛力),三分靠打拼,我們在門診確認醫療上有沒有需要介入的部分、或有沒有疾病的問題,但也要在生活上確保能夠自己打拼的部分,飲食、運動、睡眠的配合,都可以讓孩子長得更高更好更健康。
在等待門診評估的過程中,我們先把這些能做的一點點努力起來,如果需要藥物介入,也就更有加成的效果。
希望我們都能長得更高、更好、更健康!
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